宝安区第五届公益慈善大赛参赛项目
“知友慈善关爱空间伴你行”
一、为何要立项
(一) 人口老龄化严重:
第七次全国人口普查主要数据结果显示:
1. 全国:我国60周岁及以上老年人口达到2.64亿,占总人口的18.70%。
2. 深圳:深圳市常住人口(含深汕特别合作区,下同)1756.01万人,60岁及以上人口为94.07万人,占5.36%;65岁及以上人口为56.52万人,占3.22%。
3. 宝安:宝安区常住人口为4476604人,居全市之首, 60岁及以上人口为17.16万人,占3.83%,其中65岁及以上人口为9.79万人,占2.19%。
(二) 患病率高发:
1. 2019年9月,宣武医院贾建平教授团队在《柳叶刀》子刊 – The Lancet Neurology - 发表一篇综述指出,根据流行病学研究分析显示,中国60岁及以上人群的认知症患病率为5.3%。
2. 《中国疾病预防控制中心2019报告》显示:65岁以上的老年人中有5.56%会发生认知症,并且患病概率会随着年龄递增。
3. 《认知症老年人照护服务现状与发展报告2021》指出:目前,我国老年人的健康状况不容乐观,超过1.8亿老年人患有慢性病,60岁及以上老年人中老年痴呆患者约有1507万,中国已成为世界认知症第一大国,其中阿尔茨海默病患者1000万; 2030年我国老年痴呆人数将达到2220万,2050年将达到2898万。这已成为严重影响我国健康和生活质量的重大公共健康问题。
(三) 宝安区阿尔茨海默病患病人数推算:
根据以上报告,可以推测出宝安区60岁-65岁人群的患病人数在9000人左右,根据深圳宝安区老龄化人口发展形势以及认知症患病率统计,这个数字将会不断扩大。
(四) 阿尔茨海默病医疗和照护成本高:
若根据贾建平教授团队调研,全中国每年因认知症造成的费用高达1680亿美元(约人民币1万亿元,与中国2019年国防预算相当),其中超过一半为非直接成本,比如患者和家庭成员因生病及承担照顾任务而误工所产生的损失,这一费用相当美国的一半,中国罹病人口却是美国的一倍多。中国这一数字预计还将不断上升,到2030年将增加几乎2倍,到2050年将是目前的10倍多。中国认知症目前的社会经济负担占国内生产总值(GDP)的1.47%,高于全球平均水平(1.09%)。
(五) 阿尔茨海默病就诊率低:
4月28日,国内首个《阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》
披露,仅10.06%患者在体检或认知筛查发现问题时就诊。《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》调研结果显示未及时就诊原因如下:
1. 36.7%的患者当初认为记忆力下降是老人自然衰老的现象,没必要治疗;
2. 49.13%的家属是在患者出现了健忘糊涂等异常现象后,开始怀疑是阿尔茨海默病;
3. 41.91%的家属认为记忆力下降是老人自然衰老的现象,没必要治疗;
4. 27.82%的家属发现患者出现健忘糊涂等异常现象后,认为是其他疾病;
5. 12.31%的家属认为无有效治疗方法;
6. 15.39%的患者家庭不知道去何处寻求帮助。
(六) 中国认知症家庭居家照护力量日益减少:
《阿尔茨海默病患者诊疗现状调研报告》披露,62.99%的受访者倾向于居家照护。担心外面机构照护不好、照护机构费用较高和患者本人不愿意离开住所接受照护是受访患者对社会化服务的主要顾虑;《认知症老年人照护服务现状与发展报告》指出,2030年我国老年痴呆人数将达到2220万,2050年将达到2898万。预测到2035年我国老年抚养比将超过50%,2050年将达到67.9%,认知症老年人家庭自身能够提供照护服务的人力资源将日益减少。
《中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》针对照护者状态的调研结果显示:
1. 85.25%表示不知道该如何照护患者;
2. 80.12%不得不辞职全天看护患者;
3. 68.6%睡眠不足;
4. 78.39%社交生活受到严重影响;
5. 74.39%希望从现有的生活状态中摆脱出来;
6. 65.43%看不到希望,心理压力巨大;
7. 45.60%表示对于患者走失事件感到焦虑和紧张;
8. 36.54%表示患者异常的精神行为增加了照护难度。
(七) 不可治愈,但可在早期进行预防和干预:
宣武医院神经内科的教授、博士生导师韩璎老师说:认知症是一个病理,就像癌症、高血压,都是病理,不应该有羞耻感,很多患者,给他定义这个疾病的话他心理上会有负担。但是能到医院来看的,就诊的,绝大多数还是能有正确认识的,那些没有正确认识的,根本就没有来医院,不管他到什么程度了,他觉得这是正常的,他就不会就医,他就不会去医院,他看不见医生,看见医生的都是能正确理解这个病的,正确看待这个病的。有一个主观愿望,想救治的,才会到医院来。而事实上不管你是否承认,是否意识到,它这个病的存在都是会不停地进展的,你干预不干预,你认识不认识,你承认不承认,这病它都摆在那儿的。早期发现,早干预,效果是大不一样的,会达到事半功倍的效果。
二、立项的积极意义
宝安区是深圳市的人口大区,人口大区意味着城市治理的任务更重、难度更大,民生需求更为迫切,宝安要展现人口大区的责任担当,激扬人口大区的发展自信,不仅要创造良好的居住条件和生态环境,还要保障优质均衡的公共服务充足供给,努力让每一个宝安人在这片热土追梦圆梦、乐业安居。宝安区第七次党代会报告《抢抓时代机遇 引领湾区发展 以打造世界级先进制造业高地为总抓手 奋力建设中国特色社会主义先行示范区标杆城区》指出:以增进民生福祉为根本目的,全面提升人民群众的获得感、幸福感、安全感:加快推进健康宝安建设。
一个如此高患病率、高医疗费和照护费的疾病,势必会为宝安区在加快推进健康宝安建设的道路上成为羁绊,人民群众的获得感、幸福感、安全感需要建立在身体和心理健康的基础上,通过提供知友慈善关爱的空间平台,开展认知症早期知识科普,孵化体脑激活服务志愿服务师,创建公益非药干预服务中心,为认知症患者及照顾者提供一个可以参与社交和喘息的关爱空间,此举对于提升认知症知晓率和就诊率,降低患病率,提升认知症家庭的生存质量将有着重要意义。
三、主要服务对象
社区60岁以上老年人群体(优先主观认知下降以及轻、中度认知障碍群体),社区认知症患者以及照顾者,养老机构的认知症护理员。
四、项目空间架构设想:
打造人人参与的社区友好知慈空间。空间建设框架为:选择一家标杆展示空间,进行如下配置:
(一) 倡导空间:
推动认知症议题在政策、行业、社会各方面的发展,有机整合社区各方资源,共享共建认知障碍友好社区。(项目传递慈善精神),呼吁社会力量参与到关爱重视认知症、关爱认知症群体的公益活动中来,营造认知症友好氛围,消除病耻感,提升就诊率。
1. 知识科普:
认知症及认知症慈善关爱项目发展历程,认知症好朋友关键要素展示。
2. 倡导关注认知症宣传片:
通过医疗动画展示疾病的发展历程(项目自身的科普宣传片,“困在时间里的父亲”“依然爱丽丝”等。)
(二) 非药预防和干预空间:
1. 建立社区认知症支援体系:
孵化科普、照顾、训练力量,培育体脑激活师、早期筛查师;
2. 举办体脑激活活动:
提升社区居民脑健康水平,赋能社区60岁以上的老年群体,预防认知症。
3. 提供照护技术支持:
辐射全市认知障碍家庭以及机构认知症护理员,为家属及护理员提供照料技术培训,让照顾者获得技术支援。
(三) 社交喘息关爱及公益资源链接空间:
利用设置记忆餐厅、记忆咖啡馆、记忆老茶馆等记忆媒介赋能认知症患者和家庭照顾者,为照顾者及认知症家庭提供身心喘息、家庭顾问等“诊断后支持服务”,减轻照顾者的精神压力。
五、活动表现形式
1. 有空间落地的社区,长者们都会体验新鲜的《脑力总动员—健脑训练》,与体脑激活师一起,参与欢乐的脑健康教育活动,获得科普预防手册。
2. 三五好友、左右邻居结伴一起尝试“新式武器”:线上健脑游戏,每天10分钟,健脑+社交,线下肢体机能训练相结合,保持机体的生命力。
3. 社区长者也将在家门口获得免费的专业脑健康评估。
4. 为有风险的长者(主观认知下降人群)提供就医咨询和医院转诊,并为长者建立《记忆健康档案》进行持续跟踪、提供干预训练。
5. 对于轻症(MCI)或中度患者,获得诊断后家庭支持服务,为早期和中期的认知症长者精心组织认知训练小组活动和一对一的随访跟踪服务。
6. 成为照顾者的港湾,在长者做体脑激活干预活动时,家属们可以喝杯记忆咖啡,一起聊聊天,从日常照护中解放出来,给紧张的心灵放个假;也可以找认知症家庭顾问进行家庭情况的综合评估、照护问题、相关服务的咨询等。
7. 每月定期的照护者俱乐部活动,家庭照料培训主题沙龙……家属们和“同道中人”一起自我赋能,做聪明的照护者。
8. 共享共建认知症友好社区:联动社区内的各方力量,街道居委、社区医院、老年大学,企业机构、大中小学、银行超市,退休/白领志愿者,传播认知症友好理念,发展认知症友好机构、建立认知症友好服务网络,帮助长者在社区安心生活。
六、利益相关方
北大医院、悦年华颐养中心、西乡敬老院、社区社康中心、社区党群服务中心、社区老年日间照料中心、社区老年大学、学校、银行、保险公司、高校退休职工之家。
七、项目团队
以社区养老机构团队为主体,中国知名脑健康支援机构为知识输入载体,社康中心医疗团队,公立三甲医院神经内科门诊团队,社区志愿者团队,社会公益慈善个人或企业。八、活动产出
1、空间呈现:认知症慈善关爱墙两面;一对认知症关爱吉祥物立式玩偶;脑健康书吧1个,内含9类主要照护书籍共计180本;记忆守护手册100份。
2、脑健康志愿者孵化:发展脑健康志愿者20名包括“爱心体脑激活师”和“认知功能量表评估员”专业模块培训,合格后上岗。
3、脑健康筛查:为200名社区60岁以上长者做为期1年的线上脑健康早期筛查及建档跟踪服务。
4、营造认知症友好社区氛围:举办20场认知症好朋友分享会,发展认知症好朋友300名。
5、针对老年家庭的照顾者以及养老院的照顾者举办10场认知症照顾者沙龙(培训4场照顾技术,提供6场减压服务)。
6、针对SCD人群:为15位主观认知下降人群(SCD)举办线下14 周 28 场综合干预服务,提升社区长者的抗风险能力,改善认知功能。
7、确诊MCI(轻症)或中度患者人群:为10户来深建设者认知症困难家庭提供为期10周20次的慈善康复训练介助线上指导,建立线上线下居家干预小组,项目实施期间每户随访跟踪3次,共计30次。
8、关爱倡导:
1)为认知症患者及家属募集500杯记忆咖啡。
2)为社区60岁以上居民提供健脑茶1000杯,举办守护记忆老茶馆活动10场。
3)举办1场300人左右的认知症慈善公益演出。
九、预期成效
一)总目标:
预防脑疾病(重点认知症)的发生,降低家庭与社会负担, 提高家庭幸福感,促进社会和谐稳定 。
二)预期项目成效:
1. 普及认知症预防和干预方法,提升居民对认知症的知晓度;
2. 从激活身体、激活大脑、激活生命、激活希望四个层次协助长者突破负向情绪和错误观念的束缚。专业用心助力每一位长者享有自主、从容、幸福的原居康养和快乐生活。
3. 营造认知症友好环境氛围,降低患者家属的照护压力,提升认知症患者的生活品质;推动具有社会责任的参与方积极参与认知症慈善公益活动,推动宝安区脑健康公益事业和老年康养事业不断发展的重要力量,从守护自己,守护家人到守护社区,共创人人参与的健康友好型社会。
主办单位:宝安区慈善会、宝安日报社、宝安广播电视中心
支持单位:深圳市社会公益基金会
承办单位:深圳市鑫梓润养老服务中心